我们的核心团队

2018-7-30 15:04| 发布者: administrator| 查看: 443| 评论: 0

摘要: 我们的公益科普小组是华氏巨球白血症WM或浆细胞淋巴淋巴瘤LPL的患者,家属,以及关心支持他们的朋友们组成。因为一个共同的理想:“让中国罕见病-华氏巨球蛋白血症的患者得到支持与关爱”我们走到了一起。 ...
华氏巨球蛋白血症关爱组织是华氏巨球白血症(WM)或淋巴浆细胞淋巴瘤(LPL)患者,家属,以及关心支持他们的朋友们组成的一个公益互助小组。因为一个共同的理想“让中国罕见病-华氏巨球蛋白血症的患者得到应有的支持与关爱”,我们走到了一起。这里是WMSG第一批志愿者,也是我们这个公益科普小组的核心人员。


巨球七君子漫画(老葛作)-2018-07-30


姚惠锋
法国ENPC-MBA 学位,多年健身器材行业及国际贸易从业经验。父亲确诊为华氏巨球后,开始参与巨球科普宣传活动。曾亲赴印度购药。20184月,促成巨球科普小组成为国际华氏巨球基金会第17个成员单位。目前主要负责外部联络和公益发展规划工作。希望通过我们的努力让治疗华氏巨球蛋白血症的过程再也不要那么艰辛。


钱子清  

会计学学士、中国注册会计师、上海方源会计师事务所合伙人 。先后为多家上市公司提供上市培育财务顾问服务。2015年因父亲罹患华氏巨球蛋白血症开始接触该病,加入病友组织。2018年开始致力于巨球蛋白血症的科普活动并打造国内第一个为巨球蛋白血症患者及家属服务的互助平台。

DUDU

医学信息学专业 从事对外汉语教学工作 2018年因家人患巨球蛋白血症后,开始加入巨球科普志愿者活动。主要负责与华氏巨球相关的信息收集、翻译、整理等工作。希望通过自己的一点点力量帮助家人及其他巨球患者。


伊园   

计算机科学与技术专业,   从事计算机硬件及网络相关工作。 2014 母亲诊断为巨球蛋白血症开始接触巨球相关知识,希望与大家共同学习,共同建立一个巨球知识相关的科普与互助的平台。

 


魏玥

临床医学专业,从事临床医疗工作。2018年母亲确诊巨球,开始加入巨球科普志愿者行列。希望能够力所能及的帮助到其他华氏巨球病友,共同建立一个互助巨球科普平台。

 

 

嘉丽

学前教育专业,曾从事幼儿英语教育培训工作,现从事社群运营等兼职工作。16年确诊乳腺癌,同作为病人和家属群体,被姚兄的真诚和公益心打动,愿作为志愿者加入巨球组织平台,在协助平台发展的同时帮助自我成长。

 

  

老葛

不为良相便为良医,行医资格不第遂为志愿者

其实老葛不仅是位对医学知识有研究的翻译家,还能侃历史 ,画漫画,据说也懂麻衣相法)

 


欢迎更多的志愿者们加入我们,让我们一起努力,把这个世界变得更美好一点点!


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握手

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