巨球专家讲座直播通知：蔡真/杨杨教授谈WM诊疗和随访管理
2023年4月20日，华氏巨球蛋白血症2023年患教活动之浙大附一蔡真/杨杨教授讲座将在线开讲，请各位病友提前预约直播时间。
第二次距离死亡那么近，是一种什么样的体验？
美食博主沈小怡记录父亲WM就诊的心路历程：第二次距离死亡那么近，是一种什么样的体验？
第28届国际华氏巨球基金会（IWMF）年度患者教育论坛即将举办
IWMF（国际华氏巨球基金会）是专注于WM疾病的非营利组织， 每年都会在美国不同城市举办的患者教育论坛（Ed Forum）。该论坛通常持续 2-3 天，全球所有 WM 患者、家属和护理人员都可以参加。 通过患者教育论 …
活动预告：华氏巨球蛋白血症WM专家苏大附一傅琤琤主任答疑直播
因近期新冠疫情全国多点散发，给广大病友到医院现场问诊、治疗和定期随访带来诸多不便。特别是一些新确诊的WM病友以及居住在医疗资源相对不丰富地区的病友们，往往非常渴望得到血液病专家的专业解答。 这两 …
关于WM华氏巨球病友接种新冠疫苗问卷调查统计结果
新冠疫苗的接种对于WM这类具有基础免疫缺陷的人群来说是否有风险？有多少病友已接种了新冠疫苗？
中国医学科学院血液病医院邱录贵团队二项研究同时入选IMW会议口头汇报
2021年9月8日至11日，第18届国际骨髓瘤研讨会（IMW）于奥地利召开，这是有关多发性骨髓瘤诊疗与进展最重要的国际会议。本届会议中，中国学者中国医学科学院血液学研究所淋巴瘤诊疗中心邱录贵、安刚、易树华 …
华氏球蛋白血症关爱组织2019年度小结
此年度小结是对WM病友组织2019年度的回顾和梳理，同时也提出面临的挑战和努力的方向。 正好也利用这个机会向新加入的病友和关心、支持我们的朋友们通报巨球病友会的发展情况。希望越来越多的WM病友了解我们 …
美国巨球专家Castillo博士在上海仁济医院的开讲座
2019年7月1日，来自美国丹娜法伯癌症中心的Castillo博士来到上海仁济医院举办了关于华氏巨球蛋白血症的专题学术交流讲座，上海仁济医院的血液病专家们参加了此次活动。 仁济医院血液科主任侯健教授热烈欢迎 …
国内华氏巨球蛋白血症患者迎来期待已久的靶向治疗药物
罕见疾病千千万，没有药的一大半。所幸科学家一直在努力，处于“无药可用”尬尴境地的疾病越来越少。近日，伊布替尼获批新适应症，国内的华氏巨球蛋白血症患者终于迎来了期待已久的靶向治疗药物。 华氏巨球蛋 …
华氏巨球蛋白血症适应症用药亿珂（伊鲁替尼）获批
强生公司在华制药子公司西安杨森制药有限公司今日宣布，旗下亿珂(伊布替尼胶囊)新适应症获国家药品监督管理局批准，可单药用于既往至少接受过一种治疗的华氏巨球蛋白血症(WM)患者的治疗，或者不适合接受化 …