关于华氏巨球蛋白血症科普网

华氏巨球蛋白血症 (WM) 是一种淋巴瘤,或癌症。本站是由中国华氏巨球蛋白血症自发创办的病友交流网站。
  • 成立之初
  • 国际认可
  • 服务内容
  • 公益小组
  • 成为志愿者
  • 资助我们
  • 华氏巨球蛋白血症支持小组- CWMSG(原华氏巨球蛋白血症关爱组织-WM CHINA)是由WM患者家属姚惠锋(其父亲于2017年8月在上海肿瘤医院被确诊为华氏巨球蛋白血症,并经过BRD方案六个疗程治疗)于2018年初发起并成立的一个公益性的患者组织。
    淋巴浆细胞淋巴瘤或华氏巨球蛋白血症作为罕见病很少获得社会的关注和重视,患者也极其缺乏相关的科普知识。通常确诊后绝大数的患者和家属处于焦虑,恐慌,无助的状态中, 他们极度需要疾病知识,经验分享,和心理安慰。
    亲身体会了就医过程中的曲折和艰辛,几位患者及家属沟通过程后,大家一致认为有必要成立患者自己的科普小组和互助关爱平台。于是,我们有了第一批志愿者:姚惠锋,钱子清,DUDU,嘉丽,伊园,魏玥,和老葛。大家利用自己的业余时间,义务从事巨球科普资料的收集,翻译,整理,和发布,同时通过微信群等自媒体为广大病友提供信息分享和情感支持。
  • ★ 2018年4月,WM CHINA获得国际华氏巨球蛋白血症基金会(www.iwmf.com)认可,成为IWMF第17个国际组织成员单位。
    ★ 2018年5月,姚惠锋作为患者家属代表和CWMSG组织的发起人参加了在美国芝加哥举办的国际华氏巨球蛋白血症患者教育论坛和IWMF关爱组织领导人会议。通过交流和沟通,CWMSG获得了IWMF授权,可以在CWMSG的网站,公众号等平台上使用并发布IWMF科普教育资料。同时,CWMSG参与将IWMF,世界淋巴瘤协会等医学组织巨球科普资料的翻译汉化工作,以帮助更多中国患者和家属获得科普知识,理性面对疾病。
    ★ 2018年6月,与澳大利亚,加拿大,英国,印度等WM患者组织建立联系和日常沟通机制。
    ★ 2018年7月,上海仁济医院血液科主任侯健教授作为IWMF推荐WM医师成为CWMSG的医学顾问。
  • 我们为病友和病友家庭提供力所能及的支持,并希望在更多的朋友,机构的关注和支持下,我们有能力以更全面,更深入,更专业的服务内容来帮到更多的LPL/WM患者。
    ★收集,整理,翻译,发布相关科普学习资料
    ★新确诊患者就医指导和病友经验分享
    ★心理干预,理性引导和情感关爱
    ★呼吁有关部门重视并解决就医困难
  • 作为患者和家属,我们理解病友家庭经历的痛苦,曲折,无奈,和心酸。我们希望以自己小小的力量来帮助那些和我们一样的人。我们没有全职工作人员, 所有的工作由患者及家属利用业余时间义务担任。我们用自己的爱心与热情来为大家服务。所有的工作没有任何形式的报酬。
    关于建设网站,服务器,及网站维护工作等费用,是通过患者及亲友们捐助来实现的。尽管每一个患者家庭都面临经济困难,承受高达几十万的治疗费用,但还是有不少病友愿意来共建这个为大家服务的信息平台。
  • 欢迎具有以下才能的朋友加入我们志愿者团队,来帮助那些和我们一样的病友和家庭。通过志愿者活动,您一定会发现比原来想象中的您更有价值!
    ★血液科/肿瘤科医务工作者
    ★外文翻译能力者
    ★新媒体文案经验者
    ★有时间从事医学资料收集整理的爱心人士
  • 虽然我们的工作完全由病友义工来担当,但我们在进一步扩大服务范围时确实遇到资金上的限制。
    为了提供更多更专业的服务,我们希望获得最基本的经费来源来支持:网站的运营和维护,科普宣传资料制作,科普活动的举办,相关必要的支出。
    如果您愿意为我们的公益科普活动提供支持或捐助,请联系我们(微信:13918486140)或直接用手机扫描以下微信捐款二维码。

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