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注册并加入巨球病友会
2019-3-23 21:01 64 0

华氏巨球蛋白血症支持小组,于2019年3月20日首次通过微信小程序(问卷星调查表)来实行会员注册,首日就有超过100位病友提交了会员注册申请。

2019-3-23 00:58 39 0

罕见疾病千千万,没有药的一大半。所幸科学家一直在努力,处于“无药可用”尬尴境地的疾病越来越少。近日,伊布替尼获批新适应症,国内的华氏巨球蛋白血症患者终于迎来了期待已久的靶向治疗药物。华氏巨球蛋白血症( ...

2018年度捐款收入支出公告
2019-1-14 14:51 126 0

截止2018年12月31日,以建设华氏巨球蛋白血症科普网站为目的而开放的捐款通道,总共收到136人次的捐款支持,总计金额人民币 8958元。捐款人主要来自于病友,家属以及关注我们群体的朋友们。在此,再次感谢所有支持我 ...

伊布替尼/利妥昔单抗联合方案与真实世界(RW)方案相比治疗华氏巨球蛋白血症 ...
2018-12-5 12:28 92 0

当前没有IR与其它方案的头对头比较的临床研究。来自临床试验的数据与真实世界医生选择的方案相比,伊布替尼联合利妥昔单抗治疗既往接受过≥1线治疗的WM患者,显著改善了PFS和OS。这一结果也帮助树立了伊布替尼作为华 ...

2018-11-23 20:14 135 0

亿珂(伊布替尼胶囊)新适应症获国家药品监督管理局批准,可单药用于既往至少接受过一种治疗的华氏巨球蛋白血症(WM)患者的治疗,或者不适合接受化学免疫治疗的患者的一线治疗;与利妥昔单抗联用,用于华氏巨球蛋白血症 ...

2018-11-20 22:27 181 0

上海交通大学医学院附属 仁济医院血液内科 侯健主任 将为华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤患者举办一个患教科普讲座,此活动公益免费。欢迎WM/LPL患者及家属参加。也请病友相互转发通知! ... ... ... ...

2018-11-20 00:22 384 0

加入微信交流群:我们病友及家属之间的实时分享交流目前大多是在微信群上进行的。在这里,你可以倾听他人的故事,缓解内心的焦虑与恐惧,可以获得他人就医经验,甚至找到专家挂号的技巧方法。为了确保一个纯净的交流 ...

国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF)总裁获得彼得.S.宾人道主义奖 ...
2018-10-23 22:05 264 0

国际华氏巨球蛋白血症基金会主席 卡尔.哈林顿因为服务于华氏巨球蛋白血症患者而获得了首届彼得.S.宾人道主义奖。

2019国际华氏巨球蛋白血症教育论坛(IWMF)-费城
2018-8-8 17:01 137 0

IWMF的年度教育论坛为患者和病人家属提供了一个难得的机会,可以从世界著名的专家那里去学习了解我们所患的疾病知识,而这些专家们在WM的临床实践和研究上都具 有丰富经验。教育论坛每年都会在美国不同地方举办,无 ...

第10届华氏巨球蛋白血症国际医患论坛和WM国际论坛
2018-8-8 16:56 111 0

第10届华氏巨球蛋白血症国际医患论坛将于 2018年10月13~14日在 纽约召开

2018-6-19 23:54 233 0

你可以加入我 们成为我们科普小组的志愿者,如果你有时间且具有以下才能:英语/医学知识/心理学知识/。。。如果你是患者,请写下你的治疗故事,分享你的经验和心路历程。捐助我们,我们是非营利组织,没有收入来源。 ...

2018-6-19 23:27 288 0

我们(WM)在一起小组说明 1. 我们在一起小组, 是什么性质? 由华氏巨球白血症或浆细胞淋巴淋巴瘤的患者,家属组成的自愿互助小组. 所有成员必须是已经被医生确诊, 并由群主同意才可以加入. 建议改群昵称: 地区+称呼或花 ...

怎么联系我们?
2018-6-17 18:04 243 0

华氏巨球蛋白血症科普小组(中国)是一个患者公益组织,致力于大中华区域内WM疾病方面的科普宣传和患者自助互助关爱活动。如果您是巨球患者和家属,欢迎加入我们患者群体;如果您愿意贡献您的才智和时间来帮助罕见病 ...

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