IWMF（国际华氏巨球基金会）是专注于WM疾病的非营利组织， 每年都会在美国不同城市举办的患者教育论坛（Ed Forum）。该论坛通常持续 2-3 天，全球所有 WM 患者、家属和护理人员都可以参加。 通过患者教育论 …
活动预告：华氏巨球蛋白血症WM专家苏大附一傅琤琤主任答疑直播
因近期新冠疫情全国多点散发，给广大病友到医院现场问诊、治疗和定期随访带来诸多不便。特别是一些新确诊的WM病友以及居住在医疗资源相对不丰富地区的病友们，往往非常渴望得到血液病专家的专业解答。 这两 …
关于WM华氏巨球病友接种新冠疫苗问卷调查统计结果
新冠疫苗的接种对于WM这类具有基础免疫缺陷的人群来说是否有风险？有多少病友已接种了新冠疫苗？
Imbruvica（伊布替尼）使用指南（更新版20190725）
请注意：本说明书中的信息旨在发挥教育和帮助作用，并不构成国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF) 提供的担保，亦不能替代专业的医疗建议。
营养传闻与癌症：事实还是误区？
另一个经常被提到的话题是益生菌益处。益生菌是一种健康的细菌，可以改善我们消化系统的肠道菌群。天然存在于酸奶、乳酸酒和发酵食品中，但也有益生菌补品。虽然益生菌可以改善我们的胃肠道，如帮助控制腹 …
伊布替尼不良反应的应对策略
伊布替尼是一种抑制BTK的口服靶向药物，主要针对成熟的B细胞肿瘤的治疗. 伊布替尼可以阻断恶性B淋巴细胞分化、迁移、信号传导、增殖和存活至关重要的BCR信号通路，可以有效延长患者生存。
华氏巨球蛋白血症治疗选择指南： 蛋白酶体抑制剂治疗选择指南
蛋白酶体是大蛋白复合物，几乎存在于所有细胞内，其主要功能是用酵素将不需要的或受损的蛋白质进行化学断裂以降解。
国内华氏巨球蛋白血症患者迎来期待已久的靶向治疗药物
罕见疾病千千万，没有药的一大半。所幸科学家一直在努力，处于“无药可用”尬尴境地的疾病越来越少。近日，伊布替尼获批新适应症，国内的华氏巨球蛋白血症患者终于迎来了期待已久的靶向治疗药物。 华氏巨球蛋 …
华氏巨球蛋白血症治疗选择指南： 类固醇皮质激素和免疫调节剂
WM 治疗的目标是控制疾病，以此来提高生命质量和延长寿命。
华氏巨球蛋白血症治疗选择指南：烷基化药物和核苷类似物治疗选择指南-2019.1更新版
不同于众多及早发现、及早治疗对病患存活率有重要影响的癌症， WM 通常（但并非一定）会宽限您大量时日，让您有时间寻找医术精湛的医生以及寻求第二意见，在您的未来行动方针不明确且尚未决定时，后者通常是一种很好的选择。